餘燼中的芽

<可可姊姊第五篇>

發現始終是必要的開始

人在很多的時刻就像生病了,發覺之後需要透過層層篩檢、確認清楚,找到相符的藥物,然後對症下藥; 治療雖然痛苦,但你會發現,勇敢面對之後,內心的回饋不是別人的安慰能給予的。

生命裡總是有丟不掉的事物、一定得面對,不見得會在你準備好的時候,有時候更是在你手足無措之時來臨;是人都一定會錯愕、陷入無法接受的階段,但是至少,當你發現時,也才能好好的面對,面對了,也能加以「剖視自我」,找到應對的方法並且開啟連自己都沒意識到的能力。

因此,儘管再痛苦,「發現」是開始,可能也是一切改變的開始!

快點休息吧

醫師宣布完後,後續的治療方向也大致確定了,現在終於可以針對可可發燒、貧血的問題給予處置。

護理師,接著我們後方回到病房,可可的體溫仍在39.6度,她先是在可可的點滴管裡加上了抗生素,同時也遞上一杯紅色的口服退燒藥,半強迫的灌進她的嘴裡。

半小時後,姐姐便拎了一包暗紅的血袋掛在架上葡萄糖輸液的旁邊,將新套管安在手上的留置靜脈針上。

不同於普通輸液,輸血的滴數不能太快,每一顆瑪瑙般的紅珠緩緩地匯集在滴室中,再度沿著管路流進身體裡,深色的血在灰暗的房間裡顯得更為低調。

整個病房因為夜深,聲音也漸漸退於帷幕之內,少了白天的熙攘,夜晚的步調也逐漸慢了下來,等待血袋裡輸罄後,我和孩子爸各坐在床的兩頭,沒有拿起手機、也沒有對話,發著呆,卻也沒有睡意。

直到牆上的短針指向數字「3」時,門外依稀聽見護理師的工作車輪聲響逐漸變為清晰,她推門進來,驚訝我們怎麼還醒著。

「哎呀! 拔拔麻麻,快點休息吧! 我知道第一天比較難受,但以我在病房裡這麼多年下來,我要跟你們說,後面的路還好長,要相信你們會好起來,千萬不要在第一步就把自己累倒了! 」

護理師從容的說道,也彷彿在腦門上帶一記敲響,她看得多了,知道每一對家庭都得經歷過第一關,只是再怎麼難受,孩子還小,一定要繼續走下去;我們家所遇上的,其實在這裡一點也不稀奇!

夜持續靜著,我的手掌摀著可可出汗的額頭,漸漸感受到藥效的作用,溫度慢慢降為38度,心雖仍懸著,不過至少她感覺舒服些,看她眼皮和嘴唇鬆弛的樣子,終於卸下一日的疲憊,好好入睡了。

強韌的血管與小紅莓

由暗至明、窗外漸晞,粉橘色的床簾像篩子,把晨光濾成橙色的薄霧,慢慢落在一夜熱汗沁透的床單上綿延至熟睡的孩背,悄無聲息地開啟了新的一天。

床頭的電話響了,一通來自護理站的提醒,八點整需至治療室等候,以預備今日的重頭戲。

眼前的小人,依舊補著昨晚一整夜反覆燒退的眠,縱使不忍心搖醒她,還是得咬緊牙關、將還未散去的睡意收在努力撐開的眼皮下。

可可嗚咽的掙扎,她自己也知道,四周的牆、物、甚至是人和昨日的景象是一模一樣的,意味著,治療室是她日後常駐之地,也是她必須學習接受的第一個環境。

粉紅姊姊走到跟前,將輸液袋從點滴架上取下「放低」,位置低過孩子心臟的高度,因為壓力差的緣故,可可手背的軟針可見明顯的「回血」; 這麼做也是為了確認等會兒的化療藥物能夠確實注射在血管之中。

這個動作雖小但卻至關重要,若化療藥物在血管以外的地方滲漏,很容易造成組織浸潤以及組織肌肉的傷害,對於一個經常需要化療的孩子來說會是一個很大的負擔。

確認沒問題之後,姐姐們就在點滴裡加了藥,一管鮮紅色的藥; 它是化療界裡大名鼎鼎的戰將,在很多癌症治療中扮演重要的殺敵功臣,但它有一個與氣質不太相符的名字—小紅莓(Epirubicin),其名原取自它艷紅的色彩,它的紅流急驟如利劍,可以輕易破壞癌細胞的DNA,使其在體內的複製能力大大減弱。

但這位大將軍練得是殺敵一千、自傷八百的功夫,有如在體內施展七傷拳後,壞細胞雖能被殲滅,但同時正常分裂的細胞也會受到嚴重的影響; 但,兵臨城下之際,是沒有選擇的機會,有了它穿梭於血管之中,才能為可可換得一線得存的機會。

當我每次看著她的手背連接的這條鮮紅的管路,總不禁感嘆身軀雖小,但卻有著不可思議的堅韌,能一次次受著劇毒的藥物不斷流淌於全身,細小的靜脈更是頑強地抵擋住鋒利的攻襲,挺住防守的邊境,歷戰而不凋!

很痛苦的背針治療

小紅莓主要是由靜脈注射經由血液循環而達全身,也就是說,血循遍及之處,所能進攻的範圍僅限於此,但還有一個地方是有著嚴密的防禦,不是所有的物質都能來去自如,包含血液中的藥物也無法輕易通透。

這個地方我們稱為血腦屏障(blood–brain barrier ,英文簡稱BBB),一個位於血管和腦之間的障壁,就像一座堅壁清野的城牆,平常只讓氧氣、二氧化碳和血糖經過,分子過大的蛋白質,甚至是藥物也是無法經過血腦屏障的。

上帝這樣的設計原意是好的,若要大腦平日能夠專心致志的日理萬機,就不能使任何的化學物質在腦中流動自如,不但有可能讓大腦受到病菌的侵襲,如此,便無法維持正常的運作。

這麼說來,聰明的你必定想到了,為什麼我要特別解釋這一段。

癌細胞是狡猾至極的,它透過血球穿越屏障並在中樞系統裡躲藏,即便是戰將小紅莓也無法通過這座城牆,更別說它能針對這群不成熟的細胞發揮多大的作用了。

因此,當敵人魔高一丈時,我們的「道」便要盡力高於限制; 醫師們讓我們知道,今後可可必須每隔一段時間進行背針治療,一共所需18次。

「背」指的就是脊髓鞘,而背針就是將化療藥物直接注射在脊髓鞘內,意思就像直接在城牆上挖個大洞將軍隊釋放,讓敵軍腹背受敵、無所遁形!

只是,欲得冠冕、必承其重,背針是一場令我們聞之生懼的治療,這看似勝算頗高的策略,所需要的代價…甚鉅。

會這麼說,是因為在進行背針的過程中,一定需要全身麻醉,與上一篇提到的過程相似,即便執行之前一定會禁食六小時,同時也會給予止吐針劑,但可可麻醉後的甦醒一定會經歷大吐特吐。

也因為我們的脊髓腔內的液體容量都是固定的,因此在施打藥物之前一定會先抽取等量的脊髓液,這樣一來一回,定是會改變脊髓腔內的壓力,若孩子甦醒後無法配合臀高俯臥的姿勢,勢必會讓孩子的神經痛加劇。

所以這時候的你,一定可以明白,一歲多的孩子,怎能讓她完全得配合呢?

大火、餘燼

在可可的治療中,不只有小紅莓這一支大軍,在醫師的計畫中,需要前後搭配不同種類的藥物,但無論哪一種都像帶著大火的弓矢,落地即燃燒一片,寸草不生。

這不是一場零和之戰,誰都不會在這次戰役中大獲全勝,反而更需要花時間恢復、站起來。

這讓我聯想到森林大火,一片綠意在烈焰之中化為焦土,其中的動物、寶貴的林野瞬間生靈塗炭; 確實當小紅莓洗禮後的可可總是疲軟不堪,晚上經常不知緣由的夜哭,安撫的同時更深怕吵到隔壁床的小朋友,因此病房的走廊就成了我們逃避與釋放壓力的去處。

我時常想,為什麼我總不能像那些網路上抗癌的名人一樣,心存喜樂、滿懷盼望,好像總能給予人們無盡正面的能量? 

我呢? 我既有信仰,怎麼我自身總在眉頭深鎖、無從尋解?

或許不能理解這件事,本就不在一時之間得以開朗,或許帶著這份疑惑,才能發現一些你不曾注意過的小事。

可可發病的年紀很小,我發現她永遠只在打完小紅莓之後的一周內明顯感到痛苦,一周之後,她總能在病房中,唱歌、看著卡通揮著雙手伴舞!

我想,若是她年紀再大點,可能會多有自己的疑問、心思,恐怕也哼不起歌,說不得笑了。

或許,這是我能看見的,在大火之後,焦炭土壤裡的種子會因而突芽,反轉生氣的模樣; 

或許疑惑便無妨,那就繼續帶著前行,總能在每一日,發現那些藏在細節裡的希望!

4 則留言

  1. 平安!看了很多心疼,我15歲大女兒2022六月確診B- ALL,目前維持期第七周住院中(第一次再引導期)不同年紀得病,有不同相對應的陪病心情,有信仰讓我們一家五口都有力氣走下去,謝謝你的分享!

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