生病了，那是好還是不好?

<可可第十篇>

半路殺出的就是想不到

你有沒有一種經驗，就是當你正努力往一個方向前進的時候，突然另一件事情從別處蹦出來，而且這件事還帶著龐大的體積擋在你計畫好的路上，讓你措手不及?

通常這時候你的反應是什麼? 

我相信絕大多數的人認知到這是不可避免的要事時，還是會摸摸鼻子、抱怨個兩句後，轉頭做選擇面對; 不過值得思考的是，如果這件事太龐大，大到把你的馬路阻斷了，你不僅無法短時間造出新路，還得推著這碩然大物，溢汗前行; 這時，我們的心態又是如何?

也許此刻的你，正在聯想許多曾經發生過的片段，也證明著，這樣的事絕對不稀奇; 就像知名作家Allen Saunders曾經說過:「當你忙著計畫一件事，卻有其他事發生了，這就是人生」。_註1

的確，這也提醒了我，曾經也想「忙著當好一個媽媽」，懷裡的哺乳期嬰孩最能讓母親勇往直前，哪怕是離開工作、全神貫注那都不叫什麼犧牲，在那時，這是一條我的宏敞大道。

直到有一天，大道上猛然泰山壓頂，才揭開道路的真相; 真相是…自己在籌算的道路上，往往是不會把「意外」料想進去的，應該說是「完全料想不到」。

想不到的事多了去了，工作、婚姻、小孩、健康…都有可能隨時岔出來，瞬間就分身乏術; 你們看我，應該也不難想像，當時最需要享受天倫快樂的時光，天光一閃就風雲變色，所有年華最有衝勁的歲月都留在了醫院裡。

疾病就是這樣，你雖知道它必然發生，但就是不知道它什麼時候就突然駕到; 生老病死雖再尋常不過，但就如同上次和大家聊到的，生病後附帶的狀況很複雜，有形的經濟壓力和家人關係以及面對失去，或許能為人理解; 但其實，最不容易面對的是只有自己才懂的「難處」，因為身在其中，被壓縮了太多，自己不見得說的上來。

確實，要深入去理解自己的難處，需要花很多力氣，不過當我花一些時間沉澱後，這些回饋能幫助我從認識、理解的角度去看自己。

被剝奪的注意力

過去的記憶中，有一段時間，幾乎沒有其他事情大過曾經的一件事，那時候的每一個時刻無不是小心翼翼，即使是吃飯到一半、強迫深夜起床，戰戰競競設定手機鬧鈴以便注意時間，一旦錯過或是失敗，壓力就是崁在肩上的千斤重擔。

在血癌治療經過第一階段的「引導期」_註2後，算是僥倖躲過那一遭的槍林彈雨，留在體內的是敵人遺留的敗將殘兵，此刻只消一頓清平掃蕩，就能暫時給我們一段休兵緩息的時日;  而這一頓功夫是為期八周的「鞏固期」_註3，用的藥物也與先前的小紅莓、VCR有所不同，藥物作用的機制區別不說，最大的差異就是造成腎臟毒性的風險升高，因此監測尿液就變得尤為重要，每一次可可的尿液都必須「次次收集起來」交給護理站。

乍聽之下，似乎沒什麼，比起餵藥、化療照護那些更為傷神的日常，「接尿」這種新工作就顯得輕描淡寫了些; 但就是那些看似簡單、重複性高卻又容易失敗的過程，更讓人覺得沮喪又耗能。

在無法揣度一個包著尿布的兩歲幼兒是否有「尿意」的情況下，為保萬無一失，只能在皮膚和尿布中間貼上尿袋; 有時候、有些事，就是要做了才知道，原來完全不是一開始想的那麼回事，各種「貼不牢、撕開重貼、反覆的皮膚破皮」，「孩子一看到尿袋就哭喊」，好不容易貼好，過了一小時才發現尿袋裡「一滴尿都沒有」，一摸才發現床鋪全濕透的窘境，一天能發生四五次。

那段時間，我發現自己的感知能力變得很短、很狹窄，逼仄的程度彷彿生命週期只有一天，能夠專注的範圍也只剩眼前；最大的「願望」只在一天當中無限循環，除此以外的任何事都是虛空、不切實際的。

病房裡，那些微小而猝然的難題，每天都用不同的姿態在不同的家庭裡上演，舊的、新的「路障」先後遮擋了視線，然後再用更大的力氣學著去面對。

不知不覺，在疾病之外的世界好像過眼雲煙，以前在意的事也漸漸微不足道，注意力被強行圈在病床之上，才發現，原來它看不見的搶奪是這麼的明目張膽，毫不留情。

不敢期待太多

近年來也有專家開始提倡一種想法，癌症其實越來越像慢性病，一般大家對於慢性病的理解應該不難，剛開始會有點衝擊，隨著治療、適應，慢慢地再靠著定期追蹤、監測控制。

但即使如糖尿病、高血壓這樣普遍的觀念來說，它的存在雖不立即帶來嚴重的後果，但你仍不會太過輕忽，因為不確定的因素太多，更別說像癌症這種為人危懼的種類，也關係到後續病情的狀況會往可控還是不可控的方向走。

以可可為例，在治療的過程當中，醫師經常會給予正面的肯定，畢竟她身體適應化學治療的藥物的能力是合乎預期的，醫療計畫中的藥物幸運地能按部就班的執行，抽血數據多少能呈現當下治療好壞的反應。

整個過程就像修習一個對抗疾病的學分，治療過程就像上課一樣，有上課就有小考，每三天的就會有醫檢師早上七點擔任起床號來執行抽血小考，考試結果都很有效率，上午抽完、下午就會公布成績，家長們永遠都會比孩子更關心考試的結果，因為這也關乎，考後要獎勵、還是繼續補習。

住院的那段日子，小考成績好就能出病房門走走(僅限走廊、護理站)、吃吃糖果、偶爾買外食，不用餐餐現煮或是特別消毒過的飲食，生活的放鬆絕對是所有生病的孩子最大的鼓勵。

只是疾病的學分不好修，得經過幾次的大考(骨髓檢查_註4)，才能在這條山高路遠的大道上立上一杆大旗，證明自己的里程碑就在不遠的前方。

不過就像我說的，家長對於「孩子表現」的憂慮總是跑得比現況還要遠，即使行路之中風雨無阻，關關難過，雖也過了，但父母總還是在考場外，來回踱步、手心捏汗、心臟怦怦勃騰。

這種矛盾是種如履薄冰的心情，亦步亦趨地保守應對，每一天就是才下眉頭、又上心頭的愁，真真是無計可消除。

沒辦法，對抗疾病豈能畢其功於一役， 時間一久，事實上影響的範圍早就不只在病床之上; 保守、膽怯、懷疑、不確定的感受逐漸滲透到心底深處，根深蒂固，慢慢地…發現疾病拿走的不只是健康，而是你的不敢期待。

生病好? 不好?

生病好還是不好? 真的是一個簡單粗暴的問題，也因為過於簡單，我們不需要理解就會有答案。

小時候，長輩總說「垃圾吃、垃圾大」(台語)，人的健康就靠著鍛鍊免疫力而來的; 這概念在可可治療結束後的第一年，理解的最為深刻。

長達三年的無菌生活是必要之惡，長期的口罩、酒精不離手，已然成為我們家的常規，兩姊妹初出茅廬進入校園的第一年，幾乎都在發燒和感冒，上學頻率也就只能三天打魚、兩天曬網，小妹尤其是，從出生就陪姐姐在極度清潔的環境中，抵抗力弱的顯而易見。

在免疫力這件事上，我反思好一段時間，因為三年來形成一種趨吉避凶的慣性，這樣形容是誇張了點，但確實是非常害怕「生病」的，生病意味著，那些曾被剝奪的感受會襲湧而至。

要不要放下的掙扎，在心裡拔河，讓我看見，即便是道路上的阻礙經過三年已經被推開了，但我仍在自己習慣的步伐中猶豫、裹足不前。

直到那天，探望了一個過去在病中多次給予我鼓勵的人，一個肺腺癌末期的朋友。

我去的當天，他躺在床上，雙手蜷曲，沒有意識好多天; 我看著他的樣子，想著他曾經對我說過的話，每次都是正面而有力量的，只是當時的我一點都不懂。

看著看著，床邊的儀器開始發出聲響，脈搏逐漸轉弱，直到他的家人抱著他的頭與他告別時，我才忍不住大聲的潰堤，他走了，走得又快又遠。

後來漸漸明白，有些人完成了這些里程後會長出翅膀飛得遠遠的，將這一路的困厄艱苦化做朗月清風而去。

也許我所期待的，便是這般歸途瀟灑，若足下仍有一條當初的宏敞大道，何不冒險、無畏的走下去，孰知不是通往另一片的星垂平野。

擋在路中間的、最終會成為道路

你不會知道什麼時候，肌肉就在你用盡全力、筋疲力竭的時候長了出來; 阻礙很大、但同時你面對難關的免疫力也成為下一次推進的勇氣。

我在理解自己的過程中，看見我對疾病的認識，它有剝奪但也給了生長免疫的機會; 

在畏懼中，調整自己對待身體健康的態度; 害怕失去的同時，加深了體會與同理; 治療而來的經濟問題，激發我未雨綢繆的敏銳度; 無能為力的每一天，重拾起我對信仰的想念。

而這句「擋在路中間的，最終會成為道路」_註5的羅馬名言顯得更為深刻，因為或許下一個你–也能另闢蹊徑，從這龐然大物上爬過去，讓它繼續成為最起初的那條道路!

註解:

註1，原文:Life is what happens while you’re busy making plans–Allen Saunders

註2，引導期:治療的第一階段是用藥最重的階段，可可維持了四十五天，目的是希望體內的白血病細胞少於5%，整體會給予強度比較高的化學治療。

註3，鞏固期，目的是為了藉由不同的藥物(ex.MTX)進一步摧毀殘餘的白血病細胞以求無後顧之憂。原理在於，細胞合成需要藉由二氫還原酶，而MTX作用在於抑制二氫還原酶，進而達到抑制癌細胞DNA、RNA的合成。但MTX作用過程會酸化尿液、造成腎臟發炎，臨床上會採用藥物來鹼化尿液來緩解腎臟的風險，因此必須定時監測尿中PH值。

註4，大考指的是檢查骨髓中微量癌細胞的數量，簡稱微量殘存細胞(minimal residual disease; MRD)

註5，擋在路中間的,最後會成為道路，原文:The impediment to action advances action. What stands in the way becomes the way.–羅馬皇帝奧里略(Marcus Aurelius, Roman Emperor)