也無風雨也無晴

<可可姐姐第八篇>

唐老鴨唱大阿象

這一天醫師把我從病房叫了出去,他遞給我一張自費的藥物同意書,上面有一行斗大的粗體印刷數字,寫著「18000元」。

「媽媽,這個藥物就像我之前跟你說的,不是必要的,主要是因為可可目前喘得太嚴重,我剛剛進房觀察了一下,她的鼻翼扇動(註1)得厲害,我想提供這個選擇給你們,也許可以讓他稍微舒服一點,症狀減輕一點,只是這藥價格昂貴,以可可的體重來算,劑量上需要三瓶,你們需要斟酌一下。」

聽醫師說完,我毫不猶豫的回答:「沒問題,就用吧!」於是就這樣頭也不回地在五萬元的自費同意書上簽下名字。

這種時候花這五萬元就像丟了五塊錢那樣不值一提,媽媽的心情就是「我只差世上沒有一種仙丹妙藥可以直接醫好血癌」一樣,若要我傾盡羞囊也在所不惜。

收下所費不貲的藥單後,粉紅姐姐很有效率地備好醫材,隨即在可可的點滴管線加上了新的一條,管線延伸到另一台pump裡(註2),pump上加了新的一味藥,這一味珍貴的像沙漠中的一滴水,能稍稍緩解因著病毒感染的呼吸困難、咳嗽不止的痛苦。

我繼續坐在床邊,昏暗的燈光下,可可模糊的臉依舊腫脹的像個氣球,鼻子上掛著一條綠色的氧氣導管,雙眼楞是半睜著,想起身卻又提不起勁的說: 「媽媽,可不可以唱大象歌?」

我心裡早已千頭萬緒、心焦不已,根本不想唱歌,無奈地嘴巴不聽從心裡的煩躁,還是唱著:「大阿象~大阿象~妳的『管子』怎麼這麼長? 媽媽說~管子長怎~麼~漂亮?」

她狐疑的聽著這首四不像的兒歌,不由得大聲著糾正我,她心中原版的「大象」,不唱則已,一唱真的就像唐老鴨穿越現實般,難聽得令人鼻酸,她的聲音在這幾周裡,已經因為哭喊扯傷了聲帶,沙啞的歌聲與她光禿的小老頭模樣完美融合。

這個夜晚,聽著pump一陣一陣的泵浦作響,雙手不停輕拍在她的胸前,想在她一夜難眠的眼縫裡加上一點點的催眠劑,於是我不斷地、重複地哼著「大啊象~大啊象~大啊象~」。

(註1:鼻翼扇動:吸氣時鼻孔張大,呼氣時鼻孔回縮。 註2:pump是一種提供精密輸液的醫療器材)

顆粒球只剩下「78」

在為了治療病毒感染而狠心買下昂貴藥物之前,我們對於醫師交代的衛生教育可謂是盡忠職守,從日常的消毒到日用的飲食,沒有一件不是小心翼翼,甚至是到了吹毛求疵的地步。

憑著過往當過護理師的職業病,硬是把病房消毒打掃成了無菌室,想破頭也不知道,這個再平常不過的「RSV」(註3)究竟是如何穿越重重防守,竟能讓它找到見縫插針的機會,最後不得不暫停當周的化療,與這個「普通病毒」單打獨鬥。

(註3:RSV是一種RNA的病毒,為引發幼兒細支氣管炎與肺炎的重要病因)

這陣子經過小紅莓、VCR、類固醇還有各種族繁不及備載的症狀藥物,輪番洗禮,可可生生從活潑蹦跳的正常孩童,活成了長期臥床的藥罐子老頭。

小說裡看過像郭靖喝了蝮蛇血便功力大增的橋段,段譽更是誤食了莽牯朱蛤以致百毒不侵等等的情節,也真的只能是個故事了; 在癌症化療的路上不斷地體會身為凡人的脆弱,平凡的肉體終究難抵那能讓免疫力一洩千里的現實,人總說「是藥三分毒」,在我們這裡,三分是毒癌細胞,那剩下的七分就只能是毒自身了。

佈滿化療藥的血液裡,雖能阻斷癌細胞的複製,同時也瓦解了血液裡原有的好血球(嗜中性白血球);所以,鴨蛋再怎麼密也總有縫,縱使再怎麼滴水不漏,也趕不上癌童們抵抗力下滑的速度,既無縛雞之力,感染也就是早晚的事了。

那天早晨,護理站打了一通病房內的電話給我,說可可的顆粒球只剩下78(註4),要我小心處理她的日常用物和活動,意思就是請我們不要隨便離開病房,大人小孩戴緊口罩,謝絕訪客探視。

平時我們幾個家長們總愛在茶水間裡聊著彼此孩子的治療情況,聽他們常說,引導期很容易會看到顆粒球的數值不穩定,誇張的時候數值會直接跌停板,也就是報告結果只剩「零」!

沒錯,你們沒有看錯,就是完全沒有抵抗力!

這麼說來,我們還有78還真的要偷笑了,那就是一種雖然考得很差但至少不是零分的自我安慰。

(註4:正常情況下孩子顆粒球會高於1000,每個孩子狀況不一定,此為參考值)

紅屁股的拳擊手

佈滿空氣中的微米之物,就像那些平時奈何不了你的小雜碎,趁著內防空虛,如入無人之境,連感冒病毒之流都有能力湊上來揮一拳,讓你重傷俯地,一蹶不振。

這次就是一個叫做RSV的小流氓,就這麼長驅直入的深入肺葉,導致可可嚴重的感染,咳嗽鼻水這都不算事,最麻煩的就是高燒不退、呼吸困難,氧氣罩和血氧儀也只能一直戴著、夾著。

這種時候第一線的抗生素就會常規的照三餐加睡前的落在點滴裡,為的就是擔心敗血症這種麻煩事。

好吧,當你覺得你可以接受這一切,好好按照醫師處方給藥,大不了再多吃幾種治療症狀的藥物就好,頂多小孩再多幾次鬼哭神嚎也可以,也沒什麼吧~反正都習慣了的時候,冷不防地新狀況就會讓你再度喪魂失魄。

半夜不知幾點,一陣腐酸爛臭的味道撲鼻而來,眼濛濛的起身查看究竟,沒想到伸手一摸竟是一坨混著尿的大便,趕緊開燈才發現一床的屎尿,同睡一起的母女二人不知已浸泡在咖啡色的床單上有多久了。

接下來請容許我省略兩百字關於清潔床單、換衣服、洗屁屁等等瑣碎事宜,因為這都不足以讓我崩潰,最眼冒金星的是可可又開始扯著唐老鴨的老嗓呼天搶地、拳打腳踢。

這時候敏銳的護理師魂又上身了,眼角竟發現點滴在某時某刻拳腳相向的時候又卡住不滴了。

趕緊按鈴請粉紅姊姊襄助一把,重新調整管線,最後,最不想聽見的話就這麼直衝腦門。

「媽媽,嗯,軟針又跑掉了,我們要call總醫師重新上針了!」

沒錯,「又」跑掉了,這已經不知是第幾次,大半夜的要重新上針,接下來原諒我再省略五百字關於找血管、反覆試針、安撫等等。

隨著小流氓大肆燒殺擄掠之下,高燒一連持續好幾天,抗生素也馬不停蹄的一管接一管,最後腹瀉的情形已經從山崩落石演變成土石流,被沖刷過的皮膚漸漸泛紅脫皮,三天後就開始呈現大片潰瘍。

循環了幾天半夜的行軍演練,弄得我不只眼冒金星,走路也都開始頭重腳輕,甫一坐下就覺得魂魄飛升。

一霎時,也不知是哪一魂的靈感,竟想到可以將尿布包裹在兩手上,以加固點滴的管路,確定固定好再開始處理洗屁股、換衣服等動作。

尿布很好地固定在手腕以上的部位,兩頭圓圓大大的白手套裹在了容易跑針的管路上,也安穩的包裹了可可千瘡百孔的手。

那一夜,我看著兩手碩大的「拳擊手套」,對她說:「 這樣的風格還是比較適合愛刺連環拳的妳!」

也無風雨也無晴

孩子治療最為困難的階段,就是當化療藥效最為劇烈,身體還沒有適應的時候,每當顆粒球低於醫師給的基準時,那真叫一個內外交迫,操碎九回腸。

但常常又會有一種「我到底怎麼度過今天」的心情,似乎山重水複而無路前行時,總又能驚險地跨越; 在幽深難渡的生命河上,倖存地飄著,直到撈到意外的浮木時,稍作喘息。

多少時候,你也像這樣只能任天而動的接納一切意外的挑戰,秉持著自身的意志力要強的不願服輸,也或許,你也無從選擇,在疲憊和堅持的天平上擺動不已。

我當時只求一切都要平安,任何閃失都不能有,因為那不是我自己,是我的小孩,這是一條不能回頭的單行道。

只是不知道什麼時候開始,上帝讓我明白,在一場風雨的過後會天晴;而多雲之晴後亦會落雨,在我徬徨與搖擺之間,焦慮和平安交錯而至,好像這本就是你我必經之路,沒有被雨打過就不知午陽的溫暖似的,如此合情合理。

對我來說,這仍舊是一件非常不容易的事,曾經有人問我,再經歷一次你會如何?

我回答:「 還是很軟弱,但我相信上帝想要給我的是一種打從心底的平安,未來道阻且長但也無風雨也無晴的安定吧!」

和孩子一起散步的跑道

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