疾病不只是一場病而已

<可可第九篇>

不只是疾病

一個人，生一場病，影響最多的會是什麼?

你可能會問，什麼樣的病? 多嚴重的病?

多大的層面叫做影響?

在剛過去的一周裡，發燒過後的身軀幾乎整日躺臥，卡在肺部裡的痰就像強力膠一樣沾在呼吸道上，非要咳到面紅耳赤、青筋暴裂才能勉強覺得舒適。擔心空氣中飄散的病毒、半夜咳嗽的聲量影響到家人，睡了一個禮拜的沙發。 

一周沒煮飯、沒洗衣服、孩子同樣發燒在家，無力督促下便自由放生。  身子不爽利，脾氣也跟著不太好，齟齬之間輕易地就能磨擦出火花，空氣中瀰漫著病毒、心裡同樣也烏黑瘴氣。

生活只因為一場A型流感的襲擊，輕而易舉就能讓規律的日常停擺、卡頓，這感冒說大不大、 影響卻也說小不小。

沒有父親的病房

這也讓我回想到第一次可可入院時的一段故事，那是住在我們隔壁床的一對母女，好長一段時間，兩張床隔著一條簾，互道早安、互相聊著治療的大小事，只是日子一久漸漸發現，孩子的父親從來沒有出現在醫院裡。

有一天，我和那位母親在茶水間裡遇到，自然而然地聊起我們的家人，她雲淡風輕的說起孩子發病後的那段日子，丈夫一夕之間不見蹤影，化療的黃金時期，孩子的爸爸和夫家的人一個也沒有出現，再次出現的時候，孩子的父親說著: 「這樣的孩子，我顧不來。」 說完就拿出一張離婚證書。

我看見孩子的媽媽說起這段往事時，心平氣和、面不改色，她說道，對身為一個病童的母親來說，她沒有時間去反應這些突如其來的變故，直到與我說話的當口已經過去半年了，也只能一往無前，傷心的確是很傷心，但她沒有力氣去反抗、爭鬥，唯一的目標是孩子可以穩定治療。

一場病，究竟可以帶來多大的影響? 

我想，可能顯露人心的脆弱，也可能毫不留情的敲碎薄弱的牆堵、掀開原本破漏的屋頂，支離破碎了家的完整。

眼睛看不見的、依然挑戰

「今天精神不錯喔!」

每當從病房走出，遇上的都是一些熟識的「老鄰居們」，在這病房待久了，彼此擦肩而過的次數多了，也就彼此認識，大家都會習慣性的關心一下對方的孩子，在相似的治療底下，簡單的問候，有時候能一起為了好消息開心，有時候也為難過的消息一起悲傷。

那一天，九個多月的小男嬰坐在媽媽推行的嬰兒車上，圓圓大大的眼睛在深邃的雙眼皮底下，眼神炯亮，若不仔細端看他腫脹的額頭，那張嬌小細緻的小臉真是可愛的不得了。

小男嬰的額頭並不是天生如此，幾個多月前神經母細胞瘤撐大他的頭顱，薄膚底下交錯的血管青藍可見，經過數月的化療、放療，如今的他已稍稍恢復他母親口中當初的樣貌，只是誰都不能在如此惡狠的腫瘤前大意。

「上個月，我把老家的房子賣了。」男嬰母親笑笑地道。

「我突然好羨慕你們，可以只用普通化療治療就好。」雖是玩笑話，但聽來著實令人難過。

你可能很難相信，但我們彼此都知道，治療神經母細胞瘤的藥物，所費高昂，高昂的程度是一間房子可以比擬的。

在現代健保的制度下，社會資源的槓桿成為許多人就醫時的福音，絕大多數的人都能夠在基本的配套下獲得幫助。 

只是，深入癌症病房之內，那些隱沒在暗處的、超乎我所想像的困難，也在許多家庭中接踵而至。

病房收治的一群癌症小朋友中，這類的孩子在治療上更加的辛苦，他們罕見的神經母細胞瘤，佔據了身體任何一部分後，經常惡意的擴張、侵略好不容易經過化療後的細胞，腫瘤反覆消長的特性在醫療上的確很不容易。

雖然傳統醫學上已有一些化學藥物和手術等方式能夠幫助這類的孩子，但過程卻異常的艱辛，若能得一方良藥，哪怕國家健保無力支付，他們也會竭盡所能的傾盡一切，只想換得一點點得救的機會。

這一場病帶來的影響，不是肉眼能見的，那可能是一個家的所有，也可能是一輩子也負擔不起的。

得來不易、又失去

這偌大的兒童病房，狹長而安靜，來來回回拖著點滴架，徘徊在走廊上的，是一個個玻璃盒裡裝著的寶貝，他們易碎、保護非常。

這天，可可回到醫院做例行性的治療，她帶著熟門熟路的步伐在這條廊上穿梭著，左側病房走出一位熟悉的大哥哥，大哥哥閒來無事，和我們大家都一樣，除了床前那張電視機，就剩這條為數不多的散步空間了。

當時兩歲的可可童顏童語的說: 「哥哥的腳腳好黑喔! 」，若不是她注意到哥哥的腳，我也不會發現，這個哥哥已經從原本的一百多公斤瘦下來了，前後大幅度的差別是肉眼可見的，藥物的影響讓哥哥的膚色變得好不自然，沒有被病服遮蓋的皮膚是又黑又黃的暗沉，深色的肉色下佈滿大小不一的斑塊，雙足拖沓，舉步維艱，可以想見癌細胞和藥物的交戰下，把一個十八歲青年該有的精氣神折磨殆盡。

他的母親是我認識的，我們在可可初期治療的時間裡，算是戰友，經常會在茶水間話家常，只是哥哥的血癌較為嚴重，自從第一天發病開始，他們不曾離開醫院，從可可那次回到醫院算起，哥哥住院也有一年多了。

過去哥哥情況比較危急的時候，因為抵抗力太差，皮膚脆弱、反覆感染，因此母親頻繁地端著水盆來往廁所和病床，一次次清潔失禁後的身體和床鋪，才能維持他狀態的穩定。

母親的辛苦卻總是遠遠大過眼睛所見。

她告訴我哥哥其實是雙胞胎，且他的兄弟因病在家長期臥床著，她和丈夫就這樣一個在家、一個在醫院，分頭養家、照顧著。

他們的母親曾經對我說過，「這兩個孩子是我四十多歲才生的，我也不知道是不是這樣，他們都不健康。」

疾病的能力之強在於毀壞身軀的同時，連同愧責感一併排山倒海而來、身心俱蕭。

沒過多久，我便聽聞，家裡臥床的那位哥哥過世了，相隔兩年後，血癌的大哥哥也與世長辭，知道哥哥過世的消息後，我久久難抑。

你說，一場病，影響了什麼? 影響了一個母親從無到有，又「從有到無」的從掌心中流逝所愛。

心裡的聲音

生個病所影響的往往牽一髮而動全身，而疾病帶來的不只是身體上的痛苦和心理的恐懼，在我看見的故事中，它滲透的層面之大，難以評量。

這世上的很多東西都不是無堅不催的，隨時因著各樣的遭遇面臨瓦解、失去; 疾病就是一個很好的推手，它挪移的不僅僅是我們面臨恐懼的不自信，也能抽開家庭關係中搖動的地基，一步步顯露出，我們難以負擔的壓力，關係是、經濟是、對於生命的疑惑更是。

人類隨著年紀不斷地老化，面臨疾病是個或早或晚的課題，過去我所遇見的、聽見的，是不容易的，但也因此提早去觀察和思考，這些影響，如何能夠被支持; 自己、家人亦是。

當然，社會有足夠的資源是非常重要的，有著豐餘的支持系統絕對能給這些苦難的人帶來雪中送炭的力量。

只是，作為一個普通的人，能力遠不及搆到那些需要更大的地方時，我只能低頭看看自己的雙手，回想過去所有的經歷，想想我被給予的、給予過得，曾有什麼?

自己或是身邊的人受苦，的確是很不容易面對的事，哭哭停停那是必然的，縱使很多事並無法依循軌道而前進，依舊感謝曾經被傾聽的過程，有人聽、有人理解; 這也讓我發現，放在心裡的聲音是需要被聽見的，也是我有勇氣面對的第一步。

身在其中必然明白，這諸多不易豈是三言兩語能蔽之、能道盡的，但若試著說出來、也試著聽，或許能夠為生命的裂縫中，照進一點點的亮光，說不定你將會發現，在你身旁等候、沒有離去的，可能是某個人、某件事、或是深信的信仰，能夠再次成為我們下一步前進的力量。